Новосибирск
  • Красный проспект, 86/2 — 1215 кабинет; 12 этаж
  • Гагаринская 190 м
  • Метро Гагаринская 240 м
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

Это очень, очень позитивные люди, которые верят в чудеса. Вот, например, неделю назад ребенок у меня был с инвалидностью и рядом проблем со здоровьем и развитием, а теперь - нет. Ну, не чудо ли, что всё "ушло" буквально разом? (Пока, к сожалению, только по мнению этих так называемых специалистов, но, что называется, вашими молитвами, может, и...

Показать целиком

Это очень, очень позитивные люди, которые верят в чудеса. Вот, например, неделю назад ребенок у меня был с инвалидностью и рядом проблем со здоровьем и развитием, а теперь - нет. Ну, не чудо ли, что всё "ушло" буквально разом? (Пока, к сожалению, только по мнению этих так называемых специалистов, но, что называется, вашими молитвами, может, и правда по мановению волшебной палочки уйдет и неврология, и кардиология, и генетика, и много чего еще). Дочке будут делать операцию, скорее всего, даже не одну. Но это никак не должно повлиять на развитие ребенка. Мне сказали, что "это ж сердце, оно на речь не влияет" - или что-то типа того. Такое невлияние - это тоже чудо, на мой взгляд. Шестилетние дети в детскому саду и, к примеру, на подготовке к школе играют в совершенно чудесные, замечательные игры вроде "посчитай у себя пальчики на руке" или "а это у собачки-игрушки что, носик?" - и им речь с развернутой, правильно выстроенной с точки зрения грамматики и фонетики речи, фразой вообще не нужна. Короче, мы раньше ходили за сказками в "Лукоморье" или там Театр кукол, а теперь сюда, только сюда! Оно, конечно, стресс, два часа здесь, три с половиной часа на дополнительной консультации в главном бюро, но что вообще не сделаешь ради ребенка? Я вообще думала, что можно уйти с работы, ездить в реабилитационные центры и неврологические стационары, заниматься много с доп.специалистами и дома, чтобы ребенок медленными шагами, но все же уверенно шел к нормальной жизни школьника-первоклассника. Я жестоко ошибалась, нужно просто верить в чудеса и окружить себя красивыми сказками.
P.S. спасибо всем за поддержку... видно, что проблема актуальна, к сожалению. Отзыв все-таки должен быть по "канонам жанра", так что допишу кое-что. Инвалидность дочери так и не продлили. Чтобы узнать, что со здоровьем у нее всё-ничё-так, мы ездили сюда три раза, в общей сложности больше восьми часов, не считая дороги. Это бюро на 12м этаже, там есть детская игровая, ждать можно. Но главное бюро, где консультируют и где апелляция потом, если вы пишите заявление, на 9м этаже, там только железные "сидения" (извините, стульями не могу назвать) в холле. Из развлечений - есть розетки: взяли зарядное устройство - можете показывать детям м\ф на телефоне. Это, кстати, быстро надоедает, так что без книжек, игрушек и т.п. никак (в поликлинике детской у нас, например, есть плакаты с профессиями, буквами и т.п., мы их всегда изучаем, тут нет ничего). Держитесь дальше от окон, они высоко от пола, но открываются (без "ключа"), мало ли... с высоты слишком уж интересно смотреть на город.
P.S.S. а теперь... сюрприз! Май, июнь... Я была весьма не согласна с решением комиссии, как вы уже поняли, и написала заявление (апелляцию) в Москву (центральное бюро или как-то так). Ответ ждали в конце лета. Сентябрь... Ноябрь. Решение вынесено в нашу пользу! И вынесено оно от июня. Мы, правда, полгода не получали пенсию по инвалидности на ребенка, но, по идее, ее компенсируют. Льготы вот - нет, но что уж теперь?(( Главное - не нужно бояться опровергать точку зрения так называемых экспертов ("сказочников")!

  • 3

12 комментариев

  • Увы, это политика минтруда - сокращение количества потребителей!!! Причём, они в этом откровенно сами же и признаются!!! Экономят на самых незащищенных - маленьких детях!!! Я вас очень понимаю и сочувствую, потому как в России таких "выздоровевших" сотни тысяч!!! В том числе с тяжёлыми врождёнными пороками, и неизлечимыми заболеваниями!!!

    Ответить
  • Да, это видно, - просто действительно как-то слишком уж откровенно видно, можно ж как-то или завуалированно это подавать, а то получается "денег нет, но вы там держитесь".
    Мы ходим заниматься в Лейкотеку, в центр реабилитации инвалидов. Они говорят, что многие дела у них забирают как бы, инвалидность снимают с диабетиков, с детьми с пороками сердца, и т.д. и т.п. И еще с оставшимися говорят, мол, вы что-то ничего не делаете и вообще зря тут.

    Ответить
  • мой одногруппник с ампутированной кистью регулярно проходил комиссию. А что, вдруг отрастет, и инвалидность можно будет снять! Это же не конечная инстанция, добивайтесь признания инвалидности, сил Вам и мужества!

    Ответить
  • Спасибо за поддержку! Нам в том же центре реабилитации рассказали про мальчика, которому из-за несчастного случая ампутировали ноги по колено. Это, конечно, и для взрослого тяжело, но для ребенка - даже представить себе невозможно! МСЭК выдали заключение: раз есть протезы, инвалидность не нужна. Вот так. А то, что сил и времени и денег много уходит на реабилитацию как минимум, не важно. Но мама писала везде и они добились своего. Проблема в том, что нужно не только ходить и писать, еще и ребенка водить. Мне, кстати, так и сказали: если операция на сердце все-таки даст осложнения, ну, соберите снова все бумаги и приходите. А мы к МСЭК готовимся обычно месяца два минимум, пока везде запишешься, все пройдешь, все сдашь. Иногда в день бывает по два-три врача. И ребенок, понятно, уже только от этого начинает сдавать позиции (то в поведении неадекват, но в речи "потеряет" слова и звуки, которые неделю назад говорила легко). Вот теперь думаю, насколько далеко готова пойти. После операции по врачам точно таскать не решусь!(((

    Ответить
  • мы как раз собираем в очередной раз документы!

    Ответить
  • Вам удачи! Мы так ничего и не добились в итоге. Апелляция, еще три часа там, муж отпросился с работы... Мимо.

    Ответить
  • видела в инете петицию на этот счёт. Сама я тоже автор петиции против отказов в инвалидности детям с расщелинами губы и неба. Меня поддержало больше 280 000 человек! Самое интересное, что закон то вроде один, но в Москве дают, а в Новосибирске - нет(((

    Ответить
  • сбросьте ссылку на эти петиции. Иногда я ненавижу свою страну, в которой скотское отношение к самым незащищенным!

    Ответить
  • если можно, в личку, у меня в приложении ссылки не открываются.

    Ответить
  • Отвратительно! Раньше с расщелиной давали инвалидность с рождения - ну, как только документы собраны. Теперь сначала нужно прооперироваться, а потом... ждать, бегать везде по кабинетам, просить и надеяться, может, еще не дадут. Мне тоже говорила наша врач, которая в Москве бывает часто в командировках, то там для детей делается в разы больше. Ужасно, что у нас всё так.
    Подписала петицию.

    Ответить
Реклама не загрузилась