- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
Дошли руки напечатать #МНОГОБУКВ. Как же долго я не решалась оставить этот отзыв, страшно, если закидают тапками🙈
Конечно, описывать всю историю общения с докторами начиная с 2008 года не хватит символов, да и никому не надо.
Я считаю почти чудом, что диагноз мне поставила невролог (хоть изначально и под вопросом) в обычной детской поликлинике...
Дошли руки напечатать #МНОГОБУКВ. Как же долго я не решалась оставить этот отзыв, страшно, если закидают тапками🙈
Конечно, описывать всю историю общения с докторами начиная с 2008 года не хватит символов, да и никому не надо.
Я считаю почти чудом, что диагноз мне поставила невролог (хоть изначально и под вопросом) в обычной детской поликлинике ПОЧТИ без анализов (на руках у невролога было только ЭХО-ЭГ, ЭЭГ, РЭГ, анамнез и мой вялый вид).
После госпитализации и прозериновой пробы диагноз Миастения подтвердился и меня передали в руки Малковой Н.А.
С того момента безвылазные больницы/поликлиники, качели на гормональных таблетках, имуноглобулин внутривенно, плазмаферез, электромиография (будь она неладна, так больно сделали крайний раз, до сих пор искры из глаз идут как вспомню), удаление вилочковой железы в ГНОКБ, анализы в Москве и снова качели из гормон - все, чтобы не прекратить дышать.
Спустя 4 года (на дворе был 2011 год) после операции долгожданная медикаментозная ремиссия. Счастье длилось не долго, к сожалению, еще через 4 года мой организм решил, что ГКС ему недостаточно, пришлось принимать более "тяжелый" препарат. Течение у всех разное, мое сложно поддавалось терапии 🥺
С тех пор прошло пять лет. У меня медикаментозная ремиссия и как будто не было той жизни, где ВСЕГДА было плохо. Все это время на контроле меня держала сначала сама Малкова Н. А., позже подключились Коробко Д.С., Булатова Е.В. и другие врачи областного ЦРС и ГНОКБ. Да что уж говорить, в первые годы болезни руководитель центра звонила с личного номера и интересовалась моим самочувствием. Огромное спасибо моим докторам за проделанную работу!
По данному адресу - Немировича-Данченко, 126 принимать стали только последние несколько лет.
- Записаться всегда было крайне тяжело - то не дозвониться, то занято, то перезвоните, то мы вам перезвоним.
- Принимают всегда с задержкой, иногда с очень большой, я ждала и час и полтора, а ведь есть люди, которые едут с других городов и ждут, ждут.
+ Только в кабинете понимаешь почему так долго. Проводят доскональный осмотр пациента - на кушетке, стоя, сидя, смотрят анализы, снимки если есть, в общем там и покашлять попросят и поприседать (я не шучу). Отношение с которым я тут сталкивалась всегда искреннее и доброжелательное. Можно и поплакать и посмеяться, в зависимости от ситуации - тебя всегда поддержат. Кстати, именно тут мне подсказывали как "выбить" себе бесплатные лекарства, потому что не всем нашим поликлиникам, видимо, закон писан.
В скором времени, нужно будет записываться на плановый осмотр. На плановом осмотре смотрят анализы и общее состоянии и при необходимости корректируют дозировку лекарств. Крайнее посещение сентябрь 2019 года.
В помещении сделан свежий ремонт. Есть сидячие места для ожидания. Конечно, когда сидишь и еле дышишь никакие "внешние" атрибуты не нужны вовсе, но в целом стало лучше, чем когда в соседнем здании сидели.
Заболевания, которые тут наблюдают, серьезные и симптоматическая терапия (не лечение!) назначается далеко не травами или щадящими препаратами - это нужно понимать. Искренне всем желаю здоровья 😉
Комментарий скрыт
спасибо🥰 да у нас тут за отзывы на больницы есть кому позлословить😁
Комментарий скрыт
Спасибо Вам)
https://novosibirsk.flamp.ru/fir...
Просто кто-то взял и не смирился, пошёл своим путем. Свой путь всегда тяжело искать, разумеется, и идти по нему непросто, проще поверить тому, кто типа знает, и следовать инструкциям.
И не злословить, а хотя бы попытаться заставить голову включить-то, ну хоть немного.
Рада за девушку, свято верю, что излечилась и не подвергаю сомнению, что это был именно РС и никакое другое заболевание. И вообще, да, пойду поголодаю от Миа, врачи же враки говорят. А когда аппендицит начнется святой водой умоюсь, не врачам же звонить, кто вообще придумал следовать инструкциям и ложится под нож к тому, кто типо знает)
Спасибо за отзыв! Здоровья Вам! И Вы не подскажете, что за секретный способ Вам озвучили врачи, чтобы выбивать бесплатные лекарства в поликлинике? Пригрозить обращением в Минздрав?
Спасибо) По сути да, Минздрав) У меня ситуация такая была, что нужный препарат в один "прекрасный" момент вышел из списка "Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов" и поликлиника прекратила его выдачу по Федеральной льготе. Через полгода-год вышло постановление о том, что кому он жизненно необходим могут получать его, но в поликлинике про меня забыли, потом сказали, что надо заказывать, потому что его нет в наличии. Но после обращения в Минздрав препарат нашелся и по сей день я его получаю на постоянной основе. Обращайтесь в Минздрав не стесняйтесь, сэкономите кучу нервов и денег, пока разбираетесь напрямую с поликлиникой (тем более если они не идут на контакт).
Спасибо, понятно! У нас все делается методом пинка. Моей маме после скандала с обращением на горячую линию Минздрава, заведующая процедила сквозь зубы, мол, ну хорошо, забирайте свои лекарства, но знайте, что отнимаете их у других больных! ))) Таких тупейших манипуляций я в жизни не слышала))
Кошмар конечно! Вообще, когда в нашей поликлинике не было в наличии нужных мне лекарств, заведующая созванивалась с другими поликлиниками и уточняла у кого лекарства есть на остатке (кому-то заказали, но человек не каждый месяц выписывать ходит, кто-то перестал нуждаться в таблетках и тп) и отправляла меня получать в разные поликлиники города))
Минздрав сейчас ничего не решает.
Росздравнадзор
Ой, не знала этого, крайний раз вела с ними диалог год назад. Спасибо, что поправили!
ок, буду знать, спасибо!
Комментарий скрыт
Спасибо большущее!))
У меня такое ощущение, что Минздрав постепенно "оптимизируют". Потому что он реально ничего не решает.
"...вопрос с привозом расходных средств по уходу..." это хорошо, но приобрести дорогостоящие лекарства, организовать бесплатно сложное лечение ... Минздрав подчиняется областным властям - он обязан блюсти бюджет, он никогда не вступит в противоречие с "отцами области".
Росздравнадзор - структура федерального подчинения, в их руках сосредоточена неимоверная власть по соблюдению лицензионных требований (Минздрав проверять не уполномочен и также подчиняется Росздравнадзору). Вы хоть раз присутствовали на росздравовских проверках? Я их перенёс на себе 4. Знаете как они разговаривают?
-"Вам сложно выполнять лицензионные требования? Мы вас понимаем. Тогда закрывайтесь и идите в муниципальное здравоохранение..." С муниципальными у них другой разговор, но всё равно: штрафы накладывают до 1млн (на государственные больницы!). Их боятся со страшной силой муниципалы и платные. А где страх - там беспрекословное выполнение. Я знаю одного онкобольного, которому в минздраве развели руками, а через Росздравнадзор решилось быстро и весело: провели бесплатно дорогущее лечение. Так что не тратьте время на Минздрав - сразу обращайтесь в Росздравнадзор.
Удивительно конечно, как в одной стране родственные госструктуры работают по-разному. Благодарю Вас за информацию. буду знать.
Вы немного не так поняли: они не работают по-разному, они делают одно общее дело, только наделены разными полномочиями. Росздравнадзор организовался в 2004г, до этого был только Минздрав, который назывался "облздрав".
Здоровья Вам ,сил и терпения!
благодарю вас😊
♥♥♥
Желаю длительной ремиссии. Заболевание, конечно, очень непростое. Если у вас есть пациентское сообщество, то надо быть его членом (пациенты, например, с Рассеянным склерозом достаточно сплоченные. Они реально взаимодействуют с врачами и, когда надо, могут "надавить" на Минздрав. Обычно это касается вопросов лекарственного обеспечения). Как по Миастении - не знаю. Но чем пациенты сплоченнее, тем легче им боротться с недостатками системы здравоохранения.
спасибо большое🙏 да есть сообщество, жаль только я его нашла уже после того как все вопросы пришлось изучить самостоятельно и/или при помощи врачей ЦРС)
То, что Вы прошли определенный путь самостоятельно, сделает Вас очень ценным членом этого сообщества. Вы своим опытом можете помочь другим. А это + 100 000 500 000 0000 к карме))))